Informations pour les professionnels de santé

Les femmes atteintes d’épilepsie doivent faire face à des défis différents de ceux des hommes épileptiques. Les femmes doivent être en mesure d’aborder les questions qui les préoccupent avec leur professionnel de santé, en particulier pendant leurs années de procréation.

Il s’agit notamment de pouvoir jouir d’une vie sexuelle sans risque et satisfaisante et, le moment venu, de tomber enceinte et d’accoucher d’un bébé en bonne santé. Cela signifie que les femmes peuvent avoir des questions concernant les médicaments et la réduction des risques en matière de :

  • contraception
  • planification d’une grossesse
  • travail et l’accouchement.
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Sur la base de résultats concrets

La connaissance est essentielle pour garantir le meilleur résultat possible. Pour nous aider à identifier le type d’informations que les femmes atteintes d’épilepsie apprécieraient de recevoir, et les lacunes qui existent actuellement dans ce domaine, nous avons mené une enquête auprès de près de 900 femmes à travers l’Europe.

Leurs idées personnelles ont été essentielles pour développer ce site Web et créer d’autres outils de soutien afin d’aider les femmes atteintes d’épilepsie à avoir confiance en elles afin d’en parler avec leur médecin, pour qu’elles puissent obtenir le soutien et les conseils dont elles ont besoin.

ne prévoient pas de fonder une famille

Médicaments antiépileptiques

Les jeunes femmes atteintes d’épilepsie remarquent souvent que la fréquence de leurs crises change à la puberté, les changements hormonaux ayant une incidence sur le niveau dans le sang de leurs médicaments antiépileptiques. La pression sociale peut être plus forte à cette période et le besoin d’être « comme tout le monde » peut inciter une adolescente à arrêter de prendre son traitement.

D’après notre expérience, les jeunes femmes atteintes d’épilepsie attachent de l’importance au fait d’être assurées de l’importance de continuer à prendre leurs médicaments antiépileptiques tels que prescrits. Il peut être nécessaire d’ajuster le dosage en fonction de l’évolution de leurs hormones.

N’oubliez pas d’insister sur l’importance de ne pas arrêter brusquement de prendre le traitement ou de réduire les doses sans en parler au préalable à son médecin. Une discussion sur la possibilité d’une rechute des crises, d’un état épileptique et d’une MSIE (mort subite inattendue en épilepsie) serait également utile.

Contraception

Lorsqu’il s’agit de trouver la méthode de contraception la plus appropriée, vos conseils peuvent être très utiles à une femme épileptique. Partagez avec elle les avantages et les inconvénients des différents types de contraception et expliquez-lui les interactions possibles avec ses médicaments antiépileptiques.

Il est important que toute femme épileptique en âge de procréer :

  • évite les contraceptifs susceptibles d’abaisser les concentrations sériques des médicaments antiépileptiques et de provoquer des crises d’épilepsie ;
  • sache que certains médicaments antiépileptiques peuvent interférer avec la contraception hormonale et augmenter le risque de grossesse non planifiée (elle devra peut-être envisager des formes de contraception à action prolongée) ;
  • comprend que la contraception est vitale pour les femmes en âge de procréer recevant Valproate.

Les rapports publiés nous apprennent que plus de 40 % des grossesses ne sont pas planifiées. Une discussion sur la contraception et l’importance de planifier une grossesse peut donc être rassurante.

Acide folique

D’après notre expérience, nous savons qu’il est vraiment utile qu’un médecin encourage une femme épileptique à prendre un supplément quotidien d’acide folique pendant ses années de procréation, qu’elle planifie ou non une grossesse. Votre intervention est ainsi déterminante pour que la femme comprenne l’importance de cette mesure.

planifient de fonder une famille

La planification d’un bébé peut être un moment d’inquiétude et donner lieu à des préoccupations pour une femme épileptique. L’aide et le soutien rassurants de son équipe médicale sont particulièrement importants à ce moment-là.

Il est essentiel de lui rappeler qu’elle ne doit pas arrêter de prendre son traitement antiépileptique lorsqu’elle apprend qu’elle est enceinte, mais qu’elle doit demander l’avis d’un médecin avant de modifier les médicaments prescrits.

En outre, si elle sait à l’avance que ses crises peuvent devenir plus sévères et plus difficiles à contrôler pendant la grossesse, cette connaissance peut lui être utile.

Lorsqu’une personne décide d’essayer d’avoir un enfant, elle peut être déçue si cela ne se produit pas rapidement. Les conseils et le réconfort de son équipe médicale peuvent l’aider à éviter un stress inutile. Il est également utile que vous lui fassiez prendre conscience de la nécessité d’un soutien émotionnel et de réseaux de soutien solides pendant les tentatives de grossesse.

C’est l’occasion de discuter des mesures sûres destiné à accroître la fécondité qui peuvent être prises dans le cadre d’un plan de préconception.

Encouragez toute femme épileptique à envisager une grossesse au moins 12 mois à l’avance, afin qu’elle ait le temps de mettre en place le meilleur plan de grossesse possible. Cela devrait inclure :

  • une évaluation des médicaments ;
  • des efforts afin d’améliorer, si possible, le contrôle des crises ;
  • des rappels sur la prise quotidienne d’acide folique ;
  • des rappels sur la nécessité de continuer à utiliser un moyen de contraception jusqu’à ce que les étapes précédentes aient été franchies.
  • Mes crises vont-elles changer pendant ma grossesse ?
  • Quels sont les risques des médicaments antiépileptiques pour le bébé ?
  • Quels sont les risques de crises pour moi et mon bébé (y compris le risque de MSIE) et que se passera-t-il si je fais une crise pendant la grossesse ?

C’est une préoccupation pour de nombreuses femmes atteintes d’épilepsie. Elles apprécieront que vous les rassuriez en leur disant que le risque d’avoir un bébé épileptique n’est que légèrement plus élevé lorsque la mère est épileptique.

Les femmes atteintes d’épilepsie peuvent croire qu’elles ne peuvent pas avoir d’accouchement par voie vaginale. À moins qu’un problème ne survienne pendant le travail et que l’équipe obstétricale ne s’inquiète de la sécurité de la mère ou du bébé, un accouchement normal est possible.

Vous pouvez encourager une femme épileptique à envisager d’allaiter son bébé en lui expliquant que le niveau d’exposition aux médicaments antiépileptiques dans le lait maternel est inférieur à celui auquel le bébé a été exposé dans l’utérus.

Les femmes atteintes d’épilepsie peuvent croire qu’elles ne peuvent pas avoir d’accouchement par voie vaginale. À moins qu’un problème ne survienne pendant le travail et que l’équipe obstétricale ne s’inquiète de la sécurité de la mère ou du bébé, un accouchement normal est possible.

prennent soin d’un nouveau-né

Minimiser l’exposition du bébé aux médicaments antiépileptiques dans le lait maternel

  • Si la mère prend son traitement antiépileptique une fois par jour, conseillez-lui de le faire au début de la période de sommeil la plus longue du bébé. Il s’agit généralement de la période de sommeil suivant la tétée du soir.
  • Si elle prend son médicament antiépileptique plus d’une fois par jour, conseillez lui d’attendre d’avoir allaité son bébé pour aussitôt prendre son traitement. De cette façon, les niveaux seront au plus bas au pour le prochain allaitement.
  • Conseillez-lui d’envisager de tirer son lait ou d’utiliser du lait infantile pour compléter l’allaitement. Par exemple, elle pourrait utiliser du lait infantile pompé pour les tétées nocturnes, afin que quelqu’un d’autre puisse nourrir le bébé pendant qu’elle dort.
  • Recommandez-lui de continuer à prendre des vitamines prénatales si elle allaite et/ou prévoit d’avoir un autre bébé.

La sécurité à la maison

En discutant avec des femmes atteintes d’épilepsie qui ont eu des bébés, nous avons appris que savoir où trouver des informations fiables concernant la sécurité à la maison peut s’avérer inestimable.

Les cabinets médicaux et les cliniques sont toujours très occupés, mais si vous le pouvez, essayez de trouver quelques minutes pour parler des mesures de sécurité à la maison. Partagez les liens de ce site Web, qui offrent d’excellents conseils aux mères, et proposez également les conseils suivants :

  • Changez toujours votre bébé sur le sol et non sur une table à langer.
  • ayez recours à des éponges de bains pour laver votre enfant lorsque vous êtes seule et utilisez uniquement une baignoire pour bébé que si quelqu’un est avec vous ;
  • toujours utiliser les sangles de toute chaise ou balancelle pour bébé ; bien entendu, cela s’applique à toutes les mères, et pas seulement à celles qui sont épileptiques ;
  • au moment de nourrir le bébé, essayez de vous asseoir sur le sol ; Utilisez des coussins ou des oreillers pour davantage de confort et de douceur.
  • ne portez jamais le bébé dans vos bras si vous tenez quelque chose de chaud, si vous repassez, cuisinez, utilisez un sèche-cheveux ou tout autre appareil électrique qui pourrait vous blesser en cas de crise ;
  • si le manque de sommeil est un facteur déclenchant des crises, essayez de demander à quelqu’un de vous aider à nourrir votre bébé ; si vous allaitez, utilisez une pompe pour conserver le lait dans un biberon ;
  • vous pouvez nourrir votre bébé au lit mais, par mesure de sécurité, ne le mettez pas dans votre lit pendant votre sommeil ;
  • gardez toujours à portée de main les coordonnées des personnes à appeler en cas d’urgence ;

Tomber à nouveau enceinte après l’arrivée du bébé

Une femme peut ne pas avoir connaissance qu’elle peut retomber enceinte seulement trois semaines après avoir accouché, l’allaitement et les changements hormonaux des premiers mois suivant l’accouchement rendant la contraception plus compliquée. Bien entendu, toute grossesse doit être planifiée pour une femme épileptique.

Une nouvelle mère appréciera votre aide pour identifier la meilleure méthode de contraception à utiliser lors des rapports sexuels dans les semaines qui suivent l’accouchement. Ceci est particulièrement important si la méthode de contraception utilisée est hormonale.

Valproate : ce que les femmes doivent savoir

Si elle prend Valproate et souhaite tomber enceinte ?

Valproate est un médicament antiépileptique utilisé dans le cadre du traitement de l’épilepsie. Il peut être très efficace afin de contrôler les crises, toutefois si une femme épileptique tombe enceinte alors qu’elle reçoit Valproate, le bébé risque de présenter de graves malformations congénitales et de troubles du développement. La prise d’acide folique ne réduit pas ce risque.

Bien que Valproate ne convienne pas aux femmes en âge de procréer qui pourraient tomber enceintes, il peut dans certains cas être le seul choix possible lorsque les autres options thérapeutiques n’ont pas fonctionné. Dans ces cas, des mesures de précaution doivent être mises en place pour éviter une grossesse.

Lorsqu’une femme recevant un médicament contenant du Valproate prend la décision de tomber enceinte, et ce malgré les risques, elle doit être pleinement consciente de la probabilité élevée de graves malformations congénitales pour son bébé.

Les risques liés à la prise de Valproate pendant la grossesse

Pour les femmes sous Valproate pendant leur grossesse :

  • Environ 10 bébés sur 100 présenteront une anomalie congénitale, contre environ 2 à 3 bébés sur 100 pour les femmes en général. Celles-ci comprennent notamment :
    • de la spina bifida (« épine fendue en deux ») où les os de la colonne vertébrale ne se développent pas correctement ;
    • de malformations du visage et du crâne, y compris la fente labiale et la fente palatine, lorsque la lèvre supérieure ou les os du visage sont fendus ;
    • de malformations des membres, du cœur, des reins, des voies urinaires et des organes sexuels ;
    • de problèmes auditifs ou surdité.
  • Entre 30 et 40 bébés sur 100 présentent des problèmes de développement, tels que :
    • un retard de l’apprentissage de la marche et de la parole ;
    • une intelligence inférieure à celle des autres enfants du même âge ;
    • des troubles de la parole et du langage ;
    • des problèmes de mémoire
  • un risque accru d’autisme ou de troubles du spectre autistique, et de troubles de l’attention avec hyperactivité (TDAH).

En février 2018, l’agence européenne des médicaments (EMA) a mis en place des mesures visant à réduire le risque d’exposition des bébés à naître au Valproate. La plupart des pays de l’UE les ont mises en œuvre, et le Royaume-Uni dispose également d’un programme d’innocuité.

Où que vous soyez dans votre parcours, nous avons des informations pour vous aider…