Je suis enceinte !

Félicitations ! Être enceinte est un moment merveilleux pour toutes les femmes.

Toutefois, comme vous êtes épileptique, vous devez être attentive à certains aspects et prendre des mesures préventives.

Advice for Mothers with Epilepsy
Questions à poser à votre médecin
  1. Mes crises vont-elles changer pendant ma grossesse ?
  2. Que se passe-t-il si je fais une crise pendant ma grossesse ?
  3. Faut-il se rendre aux urgences après une crise ?
  4. Comment savoir si un saignement vaginal peut être le signe d’un évènement grave ?
  5. Mes médicaments auront-ils un effet sur mon bébé ?
  6. Quelle est la probabilité que mon bébé soit épileptique ?
  7. Y a-t-il des aliments que je peux manger pour aider mon corps à mieux absorber l’acide folique ?
  8. Devrai-je faire l’objet une césarienne ?
  9. Serai-je capable d’allaiter mon bébé ?
  10. À quelle fréquence dois-je consulter mon médecin pendant la grossesse ?
  11. Participez-vous au registre EURAP (une étude internationale à long terme concernant les médicaments antiépileptiques pendant la grossesse) ?

Gestion de votre grossesse

Que dois-je faire dans un premier temps ?

La chose la plus importante à faire immédiatement est de contacter votre médecin et/ou le personnel infirmier spécialisé en épilepsie pour leur annoncer la nouvelle. Il est également important de :

  • prendre votre médicament antiépileptique tel que prescrit, veuillez ne changer la façon dont vous le prenez que sur les conseils de votre médecin ;
  • de connaître votre type de crise et les risques qu’elle comporte ;
  • de garder des traces de vos crises ainsi que de leurs déclencheurs et de signaler tout changement relatifs à ceux-ci ;
  • n‘oubliez pas que vous prenez soin de vous et de votre enfant à naître ;
    • évitez les situations stressantes ;
    • manger sainement ;
    • reposez-vous et dormez suffisamment ;
    • évitez l’alcool et le tabac.

Mes crises vont-elles s’aggraver au cours de la grossesse ?

La plupart des femmes atteintes d’épilepsie ont la même fréquence de crises au cours de leur grossesse, et dans certain cas certaines femmes font l’objet de moins de crises.

Malheureusement, certaines femmes ont davantage de crises, ou des crises plus graves, pendant cette période. Ces crises peuvent être causées par des changements hormonaux, physiologiques et même psychologiques lorsque vous êtes enceinte, notamment :

  • des changements dans la façon dont votre corps réagit à votre médicament, en raison de facteurs hormonaux, rendant votre médicament antiépileptique moins efficace ;
  • des nausées matinales vous amenant à vomir et à rejeter votre médicament avant que votre corps n’ait pu l’absorber complètement, surtout pendant les 12 premières semaines ;
  • le dosage de votre traitement antiépileptique est déséquilibré, car les niveaux du médicament peuvent être liés à votre poids et, bien évidemment, vous prenez du poids pendant la grossesse, dans ce cas de figure votre médecin peut vous prescrire un dosage plus élevé.

L’inquiétude pour votre santé et celle de votre bébé est à l’origine du stress et du manque de sommeil, qui sont des déclencheurs de crises chez de nombreuses personnes épileptiques.

Questions à poser à votre médecin
  1. Mes crises vont-elles changer pendant ma grossesse ?
  2. Que se passe-t-il si je fais une crise pendant ma grossesse ?
  3. Faut-il se rendre aux urgences après une crise ?
  4. Comment savoir si un saignement vaginal peut être le signe d’un évènement grave ?
  5. Mes médicaments auront-ils un effet sur mon bébé ?
  6. Quelle est la probabilité que mon bébé soit épileptique ?
  7. Y a-t-il des aliments que je peux manger pour aider mon corps à mieux absorber l’acide folique ?
  8. Devrai-je faire l’objet une césarienne ?
  9. Serai-je capable d’allaiter mon bébé ?
  10. À quelle fréquence dois-je consulter mon médecin pendant la grossesse ?
  11. Participez-vous au registre EURAP (une étude internationale à long terme concernant les médicaments antiépileptiques pendant la grossesse) ?

Votre bébé et l’épilepsie

Mon enfant sera-t-il épileptique ?

L’enfant d’un parent épileptique n’est que légèrement plus susceptible d’être épileptique. Le risque global qu’un enfant ait des crises non provoquées est de 1 à 2 % dans la population générale et d’environ 6 % si son parent est épileptique.

Votre enfant est plus susceptible de développer une épilepsie si votre propre épilepsie est héréditaire (génétique).

Si vous craignez qu’il soit épileptique, demandez à votre médecin de consulter un conseiller en médecine génétique. N’oubliez pas que la plupart des enfants épileptiques parviennent à complètement maîtriser leurs crises et mènent une vie normale.

Quels sont les risques pour mon bébé pendant ma grossesse ?

Les crises et les médicaments antiépileptiques présentent des risques pour le développement du bébé. Les crises pendant la grossesse peuvent provoquer :

  • un travail prématuré ;
  • une fausse couche ;
  • une baisse dangereuse du rythme cardiaque du bébé.

L’exposition à plusieurs médicaments antiépileptiques augmente le risque de déficience cognitive chez le fœtus en développement, mais nous ne connaissons pas encore le risque comparatif des différentes associations de traitements antiépileptiques.

Néanmoins, le contrôle des crises est essentiel pendant la grossesse, car les risques liés à des crises non contrôlées sont plus importants que ceux liés aux médicaments.

Que dois-je faire pour réduire le risque d’anomalies congénitales chez mon bébé ?

Idéalement, vous aurez pris de l’acide folique avant de tomber enceinte.

La plupart des bébés naissent avec un faible taux de vitamine K, qui est essentielle pour aider le sang du bébé à coaguler et prévenir les hémorragies graves. Certains médicaments contre l’épilepsie, comme la phénytoïne et le phénobarbital, peuvent augmenter le risque de carence en vitamine K chez le nouveau-né.

Cependant, si votre bébé reçoit de la vitamine K à la naissance (ce qui est désormais la pratique habituelle dans la plupart des maternités), il est rare que cela se produise.

Même si vous prenez un médicament susceptible de provoquer une carence en vitamine K, veillez à toujours discuter de votre traitement avec votre médecin avant de le modifier.

Valproate : ce que vous devez savoir

Que faire si je prends du Valproate et que je veux tomber enceinte ?

Valproate est un médicament antiépileptique utilisé dans le cadre du traitement de l’épilepsie. Il peut être très efficace afin de contrôler les crises, toutefois si vous êtes épileptique et que vous tombez enceinte alors que vous recevez Valproate, votre bébé risque de présenter de graves malformations congénitales et de troubles du développement. La prise d’acide folique ne réduit pas ce risque.

Bien que Valproate ne convienne pas aux femmes en âge de procréer qui pourraient tomber enceintes, il peut dans certains cas être le seul choix possible lorsque les autres options thérapeutiques n’ont pas fonctionné. Dans ces cas, des mesures de précaution doivent être mises en place pour éviter une grossesse.

Lorsqu’une femme recevant un médicament contenant du Valproate prend la décision de tomber enceinte, et ce malgré les risques, elle doit être pleinement consciente de la probabilité élevée de graves malformations congénitales pour son bébé.

Quels sont les risques liés à la prise de Valproate pendant la grossesse ?

Pour les femmes sous Valproate pendant leur grossesse :

  • Environ 10 bébés sur 100 présenteront une anomalie congénitale, contre environ 2 à 3 bébés sur 100 pour les femmes en général. Celles-ci comprennent notamment :
    • de la spina bifida (« épine fendue en deux ») où les os de la colonne vertébrale ne se développent pas correctement ;
    • de malformations du visage et du crâne, y compris la fente labiale et la fente palatine, lorsque la lèvre supérieure ou les os du visage sont fendus ;
    • de malformations des membres, du cœur, des reins, des voies urinaires et des organes sexuels ;
    • de problèmes auditifs ou surdité.
  • Entre 30 et 40 enfants sur 100 présentent des problèmes de développement, tels que :
    • un retard de l’apprentissage de la marche et de la parole ;
    • une intelligence inférieure à celle des autres enfants du même âge ;
    • des troubles de la parole et du langage ;
    • des problèmes de mémoire
  • un risque accru d’autisme ou de troubles du spectre autistique, et de troubles de l’attention avec hyperactivité (TDAH).

Comment puis-je obtenir davantage de conseils sur Valproate ?

En février 2018, l’agence européenne des médicaments (EMA) a mis en place des mesures visant à réduire le risque d’exposition des bébés à naître au Valproate. La plupart des pays de l’UE les ont mises en œuvre, et le Royaume-Uni dispose également d’un programme d’innocuité.

Que faire si je découvre que je suis enceinte alors que je prends Valproate ?

Si vous prenez Valproate et que vous tombez enceinte, veuillez ne pas arrêter de prendre votre traitement sans en parler au préalable à votre médecin. En effet, vos symptômes pourraient s’aggraver.

Si vous pensez être enceinte, contactez votre médecin dès que possible. Il pourra continuer à vous prescrire Valproate, mais uniquement s’il n’existe pas d’autre traitement approprié pour votre épilepsie.

Travail et accouchement

Pourrai-je avoir un accouchement par voie basse ?

La plupart des femmes atteintes d’épilepsie peuvent avoir un travail normal et un accouchement par voie basse.

Le risque de faire une crise pendant l’accouchement est faible. Si cela se produit, cela ne vous empêche pas de poursuivre un accouchement naturel une fois que l’équipe médicale s’est assurée que votre bébé et vous-même êtes en bonne santé. Si la mère ressent des inquiétudes, elle peut tout à fait décider d’accoucher par césarienne.

Puis-je réduire le risque de crise pendant le travail ?

La bonne nouvelle, c’est qu’il est possible de réduire le risque de crise d’épilepsie pendant le travail. Il n’y a rien de plus simple :

  • Une préparation précoce est essentielle. Discutez avec votre médecin et votre obstétricien, avant la date prévue de votre admission, de la gestion des crises pendant le travail, afin que les décisions que vous prendrez avec eux soient incluses dans vos notes d’hôpital et disponibles le jour J.
  • Apportez avec vous votre traitement antiépileptique à l’hôpital et prenez-la à votre heure habituelle. Vous pouvez demander à l’équipe médicale ou à votre partenaire de vous aider à vous rappeler de le prendre.
  • Si vous devez faire l’objet d’une césarienne, assurez-vous que l’équipe médicale est connaissance de votre traitement. Vous pourriez le prendre avant l’opération ou vous le faire administrer par voie intraveineuse si nécessaire.
  • Faites-vous administrer une péridurale au début du travail afin de pouvoir contrôler votre douleur si celle-ci est un facteur déclenchant de crises.
  • Assurez-vous que votre équipe médicale connaît vos déclencheurs habituels, en particulier s’il s’agit d’un stress émotionnel ou d’un manque de sommeil, et que vous savez comment les éviter au mieux.

Si vous avez la nausée, demandez à ceux qui s’occupent de vous de vous donner un produit pour vous aider à ne pas vomir votre médicament antiépileptique avant que votre corps ne l’ait absorbée. Il est essentiel que vous continuiez à prendre votre traitement normalement pendant cette période.

Que dois-je savoir pour faire face à la douleur pendant le travail ?

De nombreuses options s’offrent à vous pour faire face çà cela. Il est bon de mettre en place un plan de naissance bien avant la date prévue. Tenez compte des points suivants lorsque vous préparez votre plan de naissance :

  • recevoir une péridurale au début du travail peut offrir un grand soulagement de la douleur afin que vous puissiez vous détendre et vous reposer ;
  • la péthidine est souvent utilisée au début du travail et peut soulager la douleur, toutefois une dose élevée peut également déclencher des crises ;
  • les appareils de neurostimulation transcutanée (TENS, pour « transcutaneous electrical nerve stimulation ») agissent en empêchant la douleur de passer dans les fibres nerveuses et en stimulant la production d’endorphines, les analgésiques naturels de l’organisme. Ainsi, les appareils TENS fonctionnent bien pendant les premiers stades du travail et vous pouvez les utiliser en tant que femme épileptique.
  • de nombreuses femmes trouvent que les exercices de respiration, souvent enseignés aux femmes lors des cours prénataux, sont utiles pour gérer les douleurs du travail. Si vous êtes épileptique, vous devez cependant éviter d’hyperventiler (c-à-d de respirer de manière excessive), car cela peut également déclencher une crise ;

n’accouchez pas dans l’eau sans surveillance, car vous risquez de vous noyer si vous avez une crise.

Après la naissance de votre bébé

Dois-je modifier le dosage de mon traitement antiépileptique après la naissance de mon bébé ?

Une fois votre grossesse terminée, vous devrez peut-être modifier la dosage de votre traitement. Établissez un plan avec votre neurologue pour surveiller les niveaux de votre traitement antiépileptique après l’accouchement afin qu’il puisse évaluer si la dose doit être modifiée.

Puis-je prévoir d’allaiter mon bébé ?

En général, si vous êtes épileptique, vous pouvez allaiter votre bébé sans que votre lait maternel n’ait d’effets nocifs sur votre enfant. Votre bébé aura déjà été exposé à de faibles niveaux de médicaments antiépileptiques tout au long de la grossesse, et son exposition par le lait maternel sera encore plus faible.

Pour en savoir plus sur l’allaitement et l’éducation des enfants épileptiques, y compris la sécurité à la maison, les soins aux nourrissons, la sécurité pendant les crises et bien d’autres choses encore, consultez la page suivante : « Je suis mère ».

Où que vous soyez dans votre parcours, nous avons des informations pour vous aider…

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