Planification d’une grossesse

En tant que femme épileptique, vous devez planifier bien à l’avance une éventuelle grossesse. Il est très important de comprendre :

  • ce que vous devez savoir et faire pour avoir la grossesse la plus saine possible ;
  • les risques pour le fœtus d’une grossesse non prise en charge chez une femme épileptique.
Planification d’une grossesse
Questions à poser à votre médecin
  1. Mon épilepsie rendra-t-elle la conception plus difficile ?
  2. Que signifie la planification de la grossesse dans mon cas ?
  3. Quelles sont les étapes de mon plan et le calendrier est-il réaliste ?
  4. Que dois-je faire ensuite ? Par exemple, dois-je commencer à prendre des mesures contraceptives jusqu’à ce que mon examen de mon traitement antiépileptique soit terminé ou que le contrôle de mes crises s’améliore ?
  5. Quels sont les avantages du contrôle des crises avant la grossesse ?
  6. Quels sont les risques de mon traitement antiépileptique pour mon bébé si je tombe enceinte ?
  7. Quels sont les risques de crises d’épilepsie pour moi et mon bébé si je tombe enceinte ?
  8. Quel est le risque de mort subite inattendue liée à l’épilepsie ?
  9. Quelles sont les alternatives aux médicaments antiépileptiques ? Pourraient-ils inclure d’autres options thérapeutiques telles que la chirurgie ou la thérapie par stimulation du nerf vague (VNS) ?

Ce qu’il faut prendre en compte à l’avance

Puis-je tomber enceinte ?

Les femmes atteintes d’épilepsie sont plus nombreuses que jamais à devenir enceintes et à avoir des bébés en bonne santé. Cela s’explique peut-être par une meilleure prise en charge des crises et une meilleure compréhension de l’épilepsie qui ont permis à un plus grand nombre de personnes épileptiques de s’engager dans des relations durables.

Néanmoins, les femmes atteintes d’épilepsie ont moins d’enfants et un taux de fertilité légèrement inférieur à celui de la population générale. Cela s’explique par un taux plus élevé d’irrégularités menstruelles et d’autres problèmes gynécologiques causés par les médicaments antiépileptiques.

Nous savons que la régulation hormonale et les lobes temporaux du cerveau sont liés. Si vous présentez des crises dans cette zone du cerveau, il semble que vous soyez plus susceptible d’avoir des menstruations irrégulières, des kystes ovariens et une ménopause précoce (autant de facteurs qui peuvent rendre une grossesse plus difficile).

Les médicaments antiépileptiques peuvent également impacter la façon dont votre corps régule les hormones et peuvent causer des problèmes de fertilité.

Que dois-je savoir avant de tomber enceinte ?

Une grossesse saine est possible : la plupart des femmes atteintes d’épilepsie ont des bébés en bonne santé. Vous devez cependant planifier votre grossesse bien à l’avance, peut-être même un an avant de décider d’essayer d’avoir un bébé. La planification est la clé du succès !

  • N’oubliez pas que si les traitements antiépileptiques peuvent avoir un impact sur votre bébé, il en va de même pour les crises d’épilepsie. Prenez le temps de comprendre ces problèmes et la façon dont la grossesse peut affecter la fréquence et la gravité des crises.
  • Tout médicament peut présenter un risque de malformations fœtales, qui se produisent à un stade très précoce du développement de l’enfant, avant même que vous ne sachiez que vous êtes enceinte, c’est pourquoi une planification à l’avance est si importante.
  • Chaque femme a une histoire différente. Il est essentiel d’en discuter avec votre médecin, ne prenez pas vos décisions seules et ne suivez pas les conseils que vous pouvez trouver sur Internet.

Que dois-je faire si je veux essayer d’avoir un bébé ?

  • Parlez à votre médecin de vos projets afin qu’il puisse vous aider à trouver le traitement antiépileptique le plus efficace et le plus sûr pour vous, et ce tout en tenant compte de votre type d’épilepsie. Le bon traitement antiépileptique devrait réduire ou éliminer les crises tout en minimisant les risques potentiels pour le fœtus.
  • Votre médecin peut vous recommander un taux de médicament antiépileptique à prendre avant votre grossesse. Ce taux est mesuré par une prise de sang et le médecin peut l’utiliser comme référence si vous rencontrez des problèmes au cours de votre grossesse.
  • Consultez également un gynécologue et veillez à prendre des vitamines prénatales et de l’acide folique pour réduire le risque de malformations congénitales. Commencez à les prendre au moins trois mois avant d’essayer de tomber enceinte. Renseignez-vous sur la quantité d’acide folique qui vous convient : elle peut être plus élevée pour les femmes prenant certains traitements antiépileptiques.
  • Gardez une trace de toutes vos crises et de leurs éventuels déclencheurs.
  • Adoptez un mode de vie sain en faisant régulièrement de l’exercice physique, en mangeant sainement et en ayant un bon rythme de sommeil.

Essayez de rendre visite à votre médecin en compagnie des membres de votre famille ou de vos amis.

Questions à poser à votre médecin
  1. Mon épilepsie rendra-t-elle la conception plus difficile ?
  2. Que signifie la planification de la grossesse dans mon cas ?
  3. Quelles sont les étapes de mon plan et le calendrier est-il réaliste ?
  4. Que dois-je faire ensuite ? Par exemple, dois-je commencer à prendre des mesures contraceptives jusqu’à ce que mon examen de mon traitement antiépileptique soit terminé ou que le contrôle de mes crises s’améliore ?
  5. Quels sont les avantages du contrôle des crises avant la grossesse ?
  6. Quels sont les risques de mon traitement antiépileptique pour mon bébé si je tombe enceinte ?
  7. Quels sont les risques de crises d’épilepsie pour moi et mon bébé si je tombe enceinte ?
  8. Quel est le risque de mort subite inattendue liée à l’épilepsie ?
  9. Quelles sont les alternatives aux médicaments antiépileptiques ? Pourraient-ils inclure d’autres options thérapeutiques telles que la chirurgie ou la thérapie par stimulation du nerf vague (VNS) ?

Inquiétudes concernant votre bébé

Mon enfant sera-t-il épileptique ?

L’enfant d’un parent épileptique n’est que légèrement plus susceptible d’être épileptique. Le risque global qu’un enfant fasse l’objet de crises non provoquées est de 1 à 2 % dans la population générale et d’environ 6 % si l’un des parents est épileptique.

Votre enfant est plus susceptible de développer une épilepsie si votre propre épilepsie est héréditaire (génétique).

Si vous craignez qu’il soit épileptique, demandez à votre médecin de consulter un conseiller en médecine génétique. N’oubliez pas que la plupart des enfants épileptiques parviennent à complètement maîtriser leurs crises et mènent une vie normale.

Quels sont les risques pour mon bébé si je tombe enceinte ?

Les crises et les médicaments antiépileptiques présentent des risques pour le développement du bébé. Les crises pendant la grossesse peuvent provoquer :

  • un travail prématuré ;
  • une fausse couche ;
  • une baisse du rythme cardiaque du bébé.

L’exposition à plusieurs médicaments antiépileptiques augmente le risque de déficience cognitive chez le fœtus en développement, mais nous ne connaissons pas encore le risque comparatif des différentes associations de traitements antiépileptiques.

Néanmoins, le contrôle des crises est essentiel pendant la grossesse, car les risques liés à des crises non contrôlées sont plus importants que ceux liés aux médicaments.

Que dois-je faire pour réduire le risque d’anomalies congénitales chez mon bébé ?

Les femmes en général peuvent diminuer le risque d’anomalies congénitales en prenant de l’acide folique au moment où le cerveau et la moelle épinière du fœtus se forment, c’est-à-dire au début des trois premiers mois de la grossesse. C’est pourquoi les femmes doivent en recevoir avant de tomber enceintes.

Toutes les femmes atteintes d’épilepsie en âge de procréer devraient prendre un supplément quotidien d’acide folique.

La plupart des bébés naissent avec un faible taux de vitamine K, qui est essentielle pour aider le sang du bébé à coaguler et prévenir les hémorragies graves. Certains médicaments contre l’épilepsie, comme la phénytoïne et le phénobarbital, peuvent augmenter le risque de carence en vitamine K chez le nouveau-né.

Cependant, si votre bébé reçoit de la vitamine K à la naissance (ce qui est désormais la pratique habituelle dans la plupart des maternités), il est rare que cela se produise.

Même si vous prenez un médicament susceptible de provoquer une carence en vitamine K, veillez à toujours discuter de votre traitement avec votre médecin avant de le modifier.

Valproate : ce que vous devez savoir

Que faire si je prends du Valproate et que je veux tomber enceinte ?

Valproate est un médicament antiépileptique utilisé dans le cadre du traitement de l’épilepsie. Il peut être très efficace afin de contrôler les crises, toutefois si vous êtes épileptique et que vous tombez enceinte alors que vous recevez Valproate, votre bébé risque de présenter de graves malformations congénitales et de troubles du développement. La prise d’acide folique ne réduit pas ce risque.

Bien que Valproate ne convienne pas aux femmes en âge de procréer qui pourraient tomber enceintes, il peut dans certains cas être le seul choix possible lorsque les autres options thérapeutiques n’ont pas fonctionné. Dans ces cas, des mesures de précaution doivent être mises en place pour éviter une grossesse.

Lorsqu’une femme recevant un médicament contenant du Valproate prend la décision de tomber enceinte, et ce malgré les risques, elle doit être pleinement consciente de la probabilité élevée de graves malformations congénitales pour son bébé.

Quels sont les risques liés à la prise de Valproate pendant la grossesse ?

Pour les femmes sous Valproate pendant leur grossesse :

  • Environ 10 bébés sur 100 présenteront une anomalie congénitale, contre environ 2 à 3 bébés sur 100 pour les femmes en général. Celles-ci comprennent notamment :
    • de la spina bifida (« épine fendue en deux ») où les os de la colonne vertébrale ne se développent pas correctement ;
    • de malformations du visage et du crâne, y compris la fente labiale et la fente palatine, lorsque la lèvre supérieure ou les os du visage sont fendus ;
    • de malformations des membres, du cœur, des reins, des voies urinaires et des organes sexuels ;
    • de problèmes auditifs ou surdité.
  • Entre30 et 40 enfants sur 100 présentent des problèmes de développement, tels que :
    • un retard de l’apprentissage de la marche et de la parole ;
    • une intelligence inférieure à celle des autres enfants du même âge ;
    • des troubles de la parole et du langage ;
    • des problèmes de mémoire
  • un risque accru d’autisme ou de troubles du spectre autistique, et de troubles de l’attention avec hyperactivité (TDAH).

Comment puis-je obtenir davantage de conseils sur Valproate ?

En février 2018, l’agence européenne des médicaments (EMA) a mis en place des mesures visant à réduire le risque d’exposition des bébés à naître au Valproate. La plupart des pays de l’UE les ont mises en œuvre, et le Royaume-Uni dispose également d’un programme d’innocuité.

Que faire si je découvre que je suis enceinte alors que je prends Valproate ?

Si vous prenez Valproate et que vous tombez enceinte, veuillez ne pas arrêter de prendre votre traitement sans en parler au préalable à votre médecin. En effet, vos symptômes pourraient s’aggraver.

Si vous pensez être enceinte, contactez votre médecin dès que possible. Il pourra continuer à vous prescrire Valproate, mais uniquement s’il n’existe pas d’autre traitement approprié pour votre épilepsie.

Où que vous soyez dans votre parcours, nous avons des informations pour vous aider…

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